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鄭惠芬我想活成一道光:腦性麻痺患者阿芬的故事,陪你走出人生至暗時刻

鄭惠芬我想活成一道光:腦性麻痺患者阿芬的故事,陪你走出人生至暗時刻


ISBN條碼:9786269874972

11碼書編:00013YM2509

編  號:013YM

作  者:鄭惠芬

出版日期:2025/09

定  價:380

特  價:300

300
2055/12/31 志光網路書局,提供適用於的考試用書 - 鄭惠芬我想活成一道光:腦性麻痺患者阿芬的故事,陪你走出人生至暗時刻 志光出版社
數量:

關於本書

疼痛,是讓她發光發熱的試煉:一位生命鬥士的華麗轉身
人生,有時像一場無止盡的考驗。對阿芬而言,考驗自她出生時便無情地開始。因為腦性麻痺,三歲時,她仍無法坐立、站立、爬行。直到五歲,她才能搖搖晃晃勉強行走,而這已是無數汗水與淚水的累積。
阿芬的童年不但沒充滿大人的保護和同儕間的嬉戲,反而只有一連串的「不」。從幼稚園開始,每每想入學,都會被校方以「設備與資源不全」而拒之門外。即使跨過層層關卡,進入校園,仍得面對周遭人的誤解與排擠:同學家長要求孩子遠離她,以免模仿她的舉止;她善意指導特教班同學,同學買零食答謝,卻反被對方母親誤會是遭她強迫。甚至在家族婚宴上,親友的竊竊私語也讓她只能黯然回家,默默吃著媽媽精心準備的撫慰大餐。
肉體上的折磨,更是她每日的戰場。為了增強頸部力量,她經歷過令人頭痛欲裂的甩頭運動;為求一線生機,她試過稀奇古怪的民俗療法,從裹成「木乃伊」被熱油澆淋,到赤裸上身被木棒重捶背部,每次都苦不堪言。天價的棺菇中藥讓家裡經濟陷入困境,卻不見任何療效。肢體無力引發的意外更是家常便飯,曾因此造成頭部、小腿和腳受傷縫針,甚至不得不暫停復健。
但阿芬從未被這些困難打倒。她深知唯有靠自己才能走出困境。她努力不懈,最終不僅取得碩士學位,更在名校研討會上發表論文,證明自己的實力。研究所在學期間,她還獲得校長破例聘為行政助理,負責邀請外部講師到校授課,也因此能自食其力,為母親分擔家計。
在不見盡頭的黑暗中,她找到引領自己的星光。她從小就展現驚人的命理天賦,如今更是精通風水、八字、紫微斗數、易經、測字、塔羅、占星、人格能量等中西術數。她用這些能力開導他人、拓展人際,成為許多人心中的燈塔。研究所畢業後,她經貴人推薦,加入五星級飯店團隊,負責文書事務,結識了許多不同背景的同事與客人。
阿芬用自己的生命告訴我們,苦難不是終點,而是蛻變的起點。由衷感嘆「我的一生充滿奇蹟!」的她,想告訴大家:
「我們所面對的一切挑戰,都有其存在的意義。當我們願意面對、學習、成長,就能活出豐盛而充實的人生。」
一起進入她波瀾萬丈也振奮人心的生命之旅!

 

感動推薦
杜正勝 前教育部部長‧中央研究院院士
許佐夫 多扶集團創辦人
陳君邁 中華命理研究協會理事長
劉貞鳳 中華民國智障者家長總會理事長
劉令祺 前臺灣高等法院高雄分院院長
劉俊明 高雄市智慧農業科技發展協會理事
戴俊郎 承億集團董事長
謝素分 社團法人台灣障礙者權益促進會理事

 

適用對象
一般社會大眾

 

使用功效
「我們所面對的一切挑戰,都有其存在的意義。當我們願意面對、學習、成長,就能活出豐盛而充實的人生。」

 

本書特色
當生命陷落時,你需要這個
無懼考驗、相信前方一定有路的故事
「我生妳有用嗎?」一直陪我吃盡苦頭的媽媽擔憂地問道。
「我會非常有用的!」腦性麻痺、行動不便的我笑著承諾。
腦性麻痺患者親述殘障人士既殘酷又溫暖的真實世界,字字句句都是生命的力量。
從患者的第一視角,看見母親身為照護者的犧牲與堅忍、強韌和脆弱。
分享重症者與照護者如何攜手同行,不被疾病剝奪對學習的渴望,激勵你重新思考自己的無限可能。
揭露另類療法的神祕面紗,與接受正規治療的艱辛,這是一場關於選擇、堅持與希望的旅程。
*腦性麻痺女孩阿芬,走過無數治療、拒絕與偏見,在母親無怨的陪伴下,勇敢追求學業與夢想。
*跟隨作者的腳步,體驗就學路上的重重阻礙,以及她們勇敢捍衛自身權益的歷程。這不僅是個人的奮鬥,更是為所有身心障礙者發聲的宣言。

 

關於作者
鄭惠芬
腦性麻痹女孩,從小便接受復健,努力克服身體限制。在母親無怨無悔的付出下,擁有了自理生活的能力,也有了追夢的勇氣。雖然言語和步態不夠完美,但總是珍惜生命的每一刻,並持續成長。熱愛探索科學命理,希望能運用學習到的智慧,幫助更多人理解生命的價值與可能。目前計劃加入中華科學命理研究學會及歸心島學院PSS人格劇本學派,精進療癒技巧,貢獻所學,活出自己喜歡的樣子,用生命影響生命。

 

本書目錄
(推薦序依姓氏筆畫排列)
推薦序一 向光而生 杜正勝/002
推薦序二 上天的恩典 陳君邁/006
推薦序三 愛,不會白費;努力,不會落空 劉令祺/010
推薦序四 偉大的小人物 劉俊明/014
推薦序五 生命的勇者 戴俊郎/016

第一章
充滿挑戰和奇蹟的生命
超乎尋常的起點/024
外婆的神祕儀式/027
被診斷餘命只剩五年/029
寧靜卻澎湃的海/038
甩頭的煉獄/043
生命中的神隊友/048
為了行走的戰鬥/053
被視為負擔/056

第二章
在疼痛與關愛中成長
高不可攀的入學門檻/062
無奇不有的民俗療法/069
天價中醫治療/078
令人生畏的脊椎治療/084
閃耀時刻/088
參加短跑比賽/094
第一次自己走路回家/097
在傷痛中成長/100
面對不友善/103

第三章
自我認知與突破限制的旅程
命理學習改變人生/108
不公平待遇/111
語文的可能性/117
展現命理天賦/120
測字師初試啼聲/128
重回復健中心/133
學習塔羅和占星術/138
命理名師的得意門生/144
到陌生城市上大學/149
為自己打造文昌位/152
走出封閉生活/156
難忘的師生情/161

第四章
從感恩與回饋發現生命價值
收容所參訪/168
家庭的力量/171
和媽媽一起上課/177
成為別人的光/180
終生的榜樣/184
獨立練習/188
人生劇本/195
種菜顧問/200
研究所的最後一哩路/204
博士的蛻變/215
生你有用嗎?/218
到五星級飯店服務/225
回首過往/228

 

推薦序
向光而生
前教育部部長‧中央研究院院士 杜正勝
如果說《我想活成一道光》這本自傳很勵志,也許太古板、太嚴肅了,不對現代多數青少年的胃口;但如果說這是一個弱女子的人生傳奇,很容易引發小說式的不真實聯想,又明顯是誤導。
事實上,這本一個身受重度障礙折磨二十多年而能愈戰愈勇、屹立不倒的人生實錄,的確充滿平凡中的傳奇色彩,也隨處散發激勵意志的力量。
傳記主人翁鄭惠芬小姐,在七個月早產後不及十天,因照顧失誤而窒息缺氧,導致腦性麻痺,終身重度身障。多年前,惠芬母親綉絨帶她來看我,因為先前我完全不知惠芬殘障,第一次見面,的確有點訝異。
只見惠芬四肢不正常,舉手投足皆有困難,坐定之後,頭總歪一邊,臉部僵直,目光斜視,對答時話也講不清楚。當時的我雖頗有年歲,經歷過不少事務,但腦性麻痺只在書本或影視上看過,了解有限,譬如她斜眼對你,其實是正眼看你。當然,我在公私經驗中,也從未這麼近距離接觸腦性麻痺的人。
我是惠芬的鄉親長輩,她母親算是我的小妹妹。回想起來,那是七八十年的友誼了,我們都生長在南台灣窮僻的小漁村,兩家世交,尤其特別的是幾個孩子互為好友,綉絨大哥是我小學同學,二哥、大姐與我弟弟、妹妹同班,友誼至今不斷。接下來他們家還有兩個女兒,我家則至我妹為止,所以從小綉絨在這群兄弟檔、姐妹淘中,是名符其實的小妹。當年她聰明、伶俐、可愛的模樣,在我腦中依稀還有印象。
因為十多歲初中畢業後,我就出外求學就業,逢年過節才回故鄉,對綉絨和她兄姐的信息多間接來自我弟妹。所以綉絨結婚生子,以及生了要奮鬥一輩子的惠芬,如這本書中所描述的林林總總大小事,我幾無所知。
那次她們來訪敘舊,我才聽聞惠芬遭受的苦厄和力爭上游的故事,雖然片斷,但已令我感嘆、驚訝,並且佩服不已。當時惠芬談論正常,表達充分,還表演她擅長的塔羅牌,論斷有條有理。綉絨說:「即使任何一個音、一個意思,都是經過千辛萬苦得來的。」乍聽之下,我還不能理解,也沒多問,及至讀到這本自傳的書稿,我才明白,原來對正常孩子輕而易舉的事,對惠芬則如千鈞萬石之難。
在《我想活成一道光》一書,惠芬講述她的平凡而傳奇的人生經驗。從坐起、直頸、說話、行走等最基礎的復健開始,學習使用輔具到進入幼稚園、小學,一路「過關斬將」,進入大學、考研究所,最後完成碩士學位。惠芬終於走過來了,成功了;不過她所沁出的汗水、流滴的眼淚、咬青的嘴唇,沒有身歷其境是無法真正體會的。我還是忍不住要嚴肅地講一句老派的話,這本自傳至少可以作為一面鏡子,尤其對那些感到人生迷惘、軟弱退卻的青少年。
這本書記錄惠芬成長的過程中,始終難免遭受異樣眼光、甚至排斥,靠著她和母親的努力而一一克服。從她的故事,可以見證三十年來台灣友善環境的議題有顯著進步。她也記錄許多溫馨感人的故事,反映台灣社會各階層人士的善良,不論體制內的或體制外的。
這本書其實一半也在寫惠芬的偉大母親,展現台灣女性的堅毅性格與母愛光輝。綉絨、惠芬母女一路走來,互相鼓勵,互相協助,先前是母幫女,後期變成女幫母。惠芬經濟自立後,鼓勵少年失學的母親再唸大學,現在又進入研究所。
打從綉絨知道惠芬終身癱瘓後,就決定一生永遠不離開女兒。當我讀過書稿,並且知曉近況後,我不禁打趣地說,她們母女真像一對「連體嬰」。
我幾乎從沒替別人寫過書序,以前因公務需求除外,而今作此序文,固念兩家舊誼,也因受到惠芬奮鬥的故事感動,認為值得推薦給更廣大的讀者知道。至於這本自傳的文字流暢、舖陳有序,有如一位專業作家,凡讀過此書的人,諒不至於以為我循私惜情而過譽吧!
 

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